Dziś w drodze do szpitala na comiesięczną kroplówkę zaczęłam myśleć o tym z czym ostatnio się spotykam. Nie oznacza, to, że wcześniej się z tym nie spotkałam, bo właściwie spotykam się codziennie od… zabawne, nie pamiętam od ilu lat poruszam się na wózku. 4,5 roku! Dopiero po zrobieniu w głowie prostego działania: dziś minus moment powstania Kulawej Warszawy, +- miesiąc lub dwa i mogę stwierdzić od ilu lat nie chodzę 🙂
Najpierw piszę o szpitalu, później o wózku a właściwie chce porozmawiać z Wami i sama ze sobą o uczuciach. I to nie o tych, które możecie teraz przez ten krótki wstęp odczuwać. Może trochę tak, ale tylko po to, żeby je zmienić.
Wracając do moich porannych myśli… jakie uczucia wzbudzają osoby z niepełnosprawnością? Często zadaję takie pytanie kiedy prowadzę szkolenie i zawsze chce usłyszeć szczerą odpowiedź, niezależnie od tego czy ktoś uzna, że może to mnie w jakiś sposób urazić. Najczęstszą pierwszą odpowiedzią jest „litość”. Później „współczucie”, „smutek”, czasami „podziw”. I zastanawiam się czy te uczucia są pozytywne. Wierzę, że wszyscy mamy ogromne pokłady empatii w sobie i stąd też po części biorą się te uczucia, ale czy przypadkiem też nie z zakorzenionego przekonania, że osoby z niepełnosprawnością są gorsze i trzeba się nad nimi litować? Jeszcze nie tak dawno, pewnie jakieś 20-30 lat temu większość osób poruszających się na wózku w Polsce dużo rzadziej można było spotkać na ulicy, w sklepie, czy restauracji. Dziś to już jest zupełnie naturalne, ale mam czasami wrażenie, że ten standard sprzed 20-30 lat cały czas gdzieś siedzi z tylu głowy wielu osób. Trzeba pomóc, litować się, czasami podziwiać. Ile razy w ciągu miesiąca usłyszeliście, że ktoś Was podziwia, bo wyszliście z domu i sobie radzicie? Ja to słyszę kilka razy w miesiącu i to dlatego, że np. wyszłam z psem na spacer lub poszłam na zakupy. Gdybym robiła jakieś wyjątkowe rzeczy, byłabym w czymś najlepsza, to podziw byłby zupełnie inną kwestią, ale sam fakt wyjścia z domu i że po prostu żyje? Nikt za mnie nie przeżyje mojego życia, musze zrobić to sama, bo jak nie ja to kto?
Jakie ma znaczenie, że ja poruszam się na wózku, a ktoś inny chodzi? Oczywiście, że czasami najprostsze rzeczy są dla mnie mega trudne, jak np. to, żeby zdjąć coś z półki znajdującej się 30 cm nad głową, dla niektórych osób podniesienie ręki na wysokość ramion jest pawie nieosiągalne, a dla innych samodzielne zjedzenie śniadania, czy ubranie się jest po prostu niemożliwe. Ważne, żeby na wszystko znaleźć sposób.
Jestem w szoku jak bardzo kreatywne są niektóre osoby z niepełnosprawnościami. Katarzyna z naszej fundacji ostatnio mnie zaskoczyła, kiedy zobaczyłam u niej selfie stike oklejony na końcu materiałową taśmą. Wiecie do czego służył? Nie do robienia słit foć, tylko naciskania przycisków do których nie sięga ręką, np. domofon, włączniki światła, a nawet czasami spłuczka w toalecie. Żeby ułatwić sobie życie trzeba być bardzo kreatywnym 🙂
Czy pomyślałam kiedyś o tym, żeby się nad nią litować z tego powodu? Nigdy. I to nie dlatego, że sama jestem na wózku, czy dlatego, że jestem bez serca, tylko dlatego, że wiem, że każdy z nas, WSZYSCY! mamy pewne ograniczenia. Czy przebiegniecie maraton? Pewnie, ktoś się znajdzie. Ale czy każda osoba czytająca ten tekst jest super wysportowanym biegaczem? Nie sądzę.
Jeżeli nasza fundacyjna koleżanka będzie potrzebowała czyjegoś wsparcia, to zakomunikuje to lub ktoś z nas zapyta o to czy potrzebuje pomocy i zrobimy zgodnie z odpowiedzią (wbrew pozorom to jest tak samo ważne, jak samo pytanie).
Napisałam już o litości i o podziwianiu, czas na współczucie.
Najważniejszym pytaniem jest, czy to jest pozytywne uczucie. Jeżeli ktoś umrze, to naturalnym jest współczucie bliskim tej osoby. Ja nie wyobrażam sobie życia bez mojego taty i mamy taki układ, że ma żyć dłużej ode mnie i szczerze mam nadzieje, że dotrzyma słowa. Kiedy zmarła mama mojej przyjaciółki szlochałyśmy obie sobie do słuchawek. Mimo, że znałam jej mamę tylko z opowieści, to wiem jak bardzo ważna była dla niej. Współczułam i współczuje jej nadal tak ogromnej straty.
Czasami słyszę, że ktoś mi współczuje, bo jestem „taka biedna”. Nie wiem na jakiej podstawie są wyciągane takie wnioski. Moje życie ma pewne wzloty i upadki, mam lepsze i gorsze dni, ale każdego kolejnego chcę coś zrobić lepiej, być lepszą, zawsze szukam pozytywnych stron i wyciągam wnioski. Pewnie nie ma nic fajnego w tym, że w wieku 19 lat dowiedziałam się, że jestem nieuleczalnie chora i pokrzyżowało mi to życiowe plany, ale nie chciałam się nad tym zastanawiać, siedzieć, płakać latami i pytać dlaczego ja. Najwyraźniej tak miało być i trzeba znaleźć w tym pozytywne aspekty. Poukładałam sobie wszystko na nowo, później choroba o sobie przypominała, a ja znowu układałam. W ostatnich miesiącach znowu musiałam sobie wszystko poukładać i tak też zrobiłam. Mam piękne życie, marzę o kolejnych rzeczach jakie chce osiągnąć i dążę cały czas do celu, a on się co jakiś czas oddała, bo coraz wyżej wieszam poprzeczkę.
Smutek…. nie wiem czy jest sens, żeby się nad tym zastanawiać w ogóle…
Wiecie jakie ja bym chciała wzbudzać emocje? Takie, które dotyczą tego co w życiu robię, jaką jestem osobą. Niezależnie od tego czy ktoś mnie lubi czy nie, nie chcę żeby patrzono na mnie przez pryzmat mojego niedoskonałego ciała, ale tego jakim jestem człowiekiem. Mój wygląd też się nie musi komuś podobać. Spoko, już po tysiącach komentarzy w internecie na temat wytatuowanych ludzi niewiele jest w stanie mnie zaskoczyć 😉
Rok temu poznałam kolegę, o którym pewnie bym mogła pomyśleć, że nigdy nie znajdziemy wspólnego tematu. Mamy zupełnie inne podejście wielu spraw, zupełnie inny styl, towarzystwo i muzykę. Nie próbowałam go oceniać, właściwie nie wzbudzał we mnie żadnych emocji. Ale pozwoliliśmy sobie się poznać. Czasem ludzie, po których nigdy byśmy się tego nie spodziewali, potrafią pozytywnie zaskoczyć 🙂
Kiedy mój trener mówi na spotkaniu przed meczem, że zaczyna rozmowę o uczuciach towarzyszących nam przed grą i chce żeby każdy się wypowiedział, część osób kręci nosem, są wzdychania, czasami śmiech, ale wbrew pozorom czasami dobrze jest porozmawiać o uczuciach 🙂