“Ludzie tacy jak my umrą” – osoby z niepełnosprawnościami, starsze i przewlekle chore a pandemia koronawirusa

W czasie wydarzeń kryzysowych takich jak katastrofy naturalne czy ataki terrorystyczne, osoby z niepełnosprawnościami, szczególnie fizycznymi, często są pozostawiane same sobie. Protokoły ratunkowe nie biorą pod uwagę osób poruszających się na wózkach, a przebywające w domach opieki osoby starsze i schorowane są często ostatnie w kolejce do ewakuacji z terenów zagrożonych powodzią lub huraganem. Nie inaczej jest w przypadku kryzysów zdrowia publicznego, jak na przykład trwająca obecnie pandemia koronawirusa. Nie chodzi tu nawet o to, że z powodu chorób współistniejących osoby z niepełnosprawnościami mogą być bardziej podatne na zakażenie, ale raczej o to, że w sytuacji niedoboru środków ratunkowych i leczniczych, a także z powodu braków kadrowych w szpitalach, ratowanie zdrowia i życia osób z niepełnosprawnościami często schodzi na dalszy plan. Takie postępowanie ma swoje źródło w przekonaniu, że jakość życia ludzi z niepełnosprawnościami jest zdecydowanie niższa niż osób pełnosprawnych, co z kolei czyni ich życie bądź zdrowie “niegodnymi” leczenia i ratowania. Wiąże się to oczywiście ze stereotypowym postrzeganiem niepełnosprawności oraz osób z niepełnosprawnościami. Wielu osobom pełnosprawnym, w tym pracownikom ochrony zdrowia, z trudem przychodzi wyobrażenie sobie, że osoba ze stwardnieniem rozsianym czy rdzeniowym zanikiem mięśni może nadal pragnąć dla siebie jak najdłuższego życia. Nieświadomość tego, że osoby z niepełnosprawnościami chcą i mogą cieszyć się życiem, ma realny wpływ na decyzje personelu medycznego dotyczące tego, czy i jak leczyć ludzi z niepełnosprawnościami. Obawą przed odmową leczenia z uwagi na jego niepełnosprawność podzielił się z The Atlantic Daniel Florio, amerykański prawnik z rdzeniowym zanikiem mięśni, a prywatnie – mój przyjaciel: “Przeważająca większość ludzi myśli, że bycie niepełnosprawnym oznacza gorszą jakość życia niż w rzeczywistości”, a to “w praktyce” może oznaczać, że w wyniku braku leczenia “ludzie tacy jak my umrą”. Obecnie takie negatywne postrzeganie niepełnosprawności znajduje swoje odzwierciedlenie w protokołach dotyczących leczenia i ratowania pacjentów zakażonych koronawirusem, a także w języku, którego media i eksperci używają w odniesieniu do osób najbardziej narażonych na zakażenie.

Publicyści i dziennikarze w Stanach Zjednoczonych oraz Wielkiej Brytanii alarmują, że w odniesieniu do osób najbardziej narażonych na zakażenie koronawirusem, czyli osób starszych i ludzi z niepełnosprawnościami bądź chorobami przewlekłymi takimi jak astma lub cukrzyca, media używają języka, który sugeruje, iż życie tych osób jest w jakiś sposób “zbędne”, “niepotrzebne”. Również w Polsce można spotkać się z opiniami, że skoro śmiercią z powodu zakażenia koronawirusem najbardziej zagrożone są jedynie osoby starsze i przewlekle chore, to pozostali (w domyśle: młodzi, silni i zdrowi) nie mają się czym przejmować. To zjawisko doskonale podsumowała Frances Ryan, brytyjska publicystka z niepełnosprawnością, która w swoim artykule pt. “Coronavirus hits ill and disabled people hardest, so why is society writing us off?” [Koronawirus najmocniej uderza w osoby chore i niepełnosprawne, więc dlaczego społeczeństwo spisuje nas na straty?] zauważyła, że “zwroty takie jak ‘umierają tylko przewlekle chorzy’ brzmią dość lekceważąco wobec ryzyka, na jakie narażone są miliony ludzi z problemami z sercem, astmą czy cukrzycą. W kulturze, w której ableizm (czyli uprzedzenie wobec osób z niepełnosprawnościami) ma się bardzo dobrze, należy pochylić się nad zjawiskiem polegającym na tym, że w odniesieniu do pandemii panuje przekonanie, iż życie osób z niepełnosprawnościami nie ma takiej samej wartości jak życie innych ludzi”. Język nie istnieje w próżni. Nie jest on tworem oderwanym od rzeczywistości – wręcz przeciwnie: to, jak mówimy o danych zjawiskach lub grupach społecznych ma ogromny wpływ na to, jak do tych zjawisk i grup społecznych odnosimy się na co dzień. Tymczasem, śledząc doniesienia prasowe na temat koronawirusa, bardzo rzadko spotykam się z krytyką sposobu wypowiadania się na temat osób najbardziej narażonych na zakażenie wirusem COVID-19. Dziennikarze oraz czytelnicy zdają się nie zauważać, iż wypowiedzi sugerujące, że skoro głównie osoby starsze, z niepełnosprawnościami lub chorobami przewlekłymi są najbardziej zagrożone śmiercią z powodu zakażenia koronawirusem, to pozostali mogą spać spokojnie, nie pozostają bez wpływu na codzienność tych właśnie osób. Przy okazji pisania artykułu naukowego na temat postrzegania osób najbardziej narażonych na zakażenie koronawirusem w Polsce, przeanalizowałam ponad 2000 komentarzy czytelników na portalu Gazeta.pl. W obliczu zagrożenia koronawirusem wielu komentujących wyrażało troskę o starszych lub chorych członków rodziny i przyjaciół, ale spotkałam się też z morzem pogardliwych komentarzy sugerujących, że “jak starzy i chorzy umrą na koronawirusa, to ZUS przynajmniej zaoszczędzi.” Takie wypowiedzi stawiają sprawę jasno: osoby starsze, chore bądź niepełnosprawne są postrzegane poprzez pryzmat obciążenia dla systemu, a koronawirus pomoże nam w pozbyciu się tego balastu.

Wiele protokołów ratunkowych przygotowanych na wypadek pandemii również stawia sprawę jasno: w obliczu niedoboru sprzętu medycznego życie osób starszych, przewlekle chorych lub niepełnosprawnych nie jest warte ratowania. Na przykład w amerykańskich stanach Alabama i Waszyngton instrukcje dla pracowników ochrony zdrowia mierzących się z koronawirusem stawiają osoby z niepełnosprawnościami intelektualnymi na końcu kolejki do respiratorów. Do tych i podobnych zaleceń odniosła się Alice Wong, amerykańska aktywistka z niepełnosprawnością, która na co dzień korzysta z respiratora i wózka elektrycznego. W swoim eseju dla Vox Wong napisała: “Kiedy zaistnieje taka potrzeba, korzystam z jednorazowych majtek. Wymagam kompletnej asysty przy takich czynnościach jak jedzenie, ubieranie i kąpanie się. Gdybym została zakażona koronawirusem, potrafię wyobrazić sobie sobie doktora, który po przeczytaniu mojej dokumentacji, spojrzałby na mnie i stwierdził, że tylko marnuję ich wysiłki oraz cenne materiały. Mógłby nawet zabrać mój respirator i oddać go innemu pacjentowi, który ma większe szanse na przeżycie niż ja. Wszystkie te trudne wybory, których muszą dokonywać lekarze, nie służą tym, którzy są najbardziej poszkodowani (przez koronawirusa), ale tym, którzy wydają się godni inwestowania w nich ograniczonych zasobów”. Życie osób starszych, przewlekle chorych lub z niepełnosprawnościami wydaje się niektórym tak nie warte ratowania, że zastępca gubernatora stanu Teksas, Dan Patrick, który sam ma 69 lat, powiedział w wywiadzie dla Fox News, iż jego zdaniem nie należy poświęcać gospodarki całego kraju dla ratowania życia starszych obywateli najbardziej zagrożonych koronawirusem. 

Na naszym własnym podwórku możemy zaobserwować przykłady tego, jak osoby starsze, chore i z niepełnosprawnościami są najbardziej narażone na zakażenie koronawirusem nie tylko z powodu chorób współistniejących, ale też dlatego, że na ich ochronę nie przeznacza się wystarczających środków. W Domu Pomocy Społecznej w Niedabylu koło Radomia aż 52 pensjonariuszy oraz 8 członków personelu zostało zakażonych koronawirusem. Warto dodać, że DPS w Niedabylu jest domem dla osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi, które są szczególnie narażone na dyskryminację w dostępie do leczenia. Eksperci i pracownicy socjalni biją na alarm: osoby mieszkające w DPS-ach są najbardziej zagrożone zakażeniem koronawirusem, ponieważ w wielu z nich brakuje środków ochronnych oraz procedur na wypadek postępowania w czasie pandemii. Dyrektorzy DPS-ów obawiają się w związku z tym powtórzenia scenariusza z Hiszpanii, w której w wyniku zakażenia koronawirusem zmarło wielu seniorów przebywających w domach opieki.

Trwająca obecnie pandemia koronawirusa uwypukliła jedynie to, z czym na co dzień mierzą się osoby z niepełnosprawnościami, starsze bądź przewlekle chore: brak szacunku dla ich zdrowia i życia, lekceważące traktowanie ich problemów, błędne przekonania na temat ich jakości życia oraz umniejszanie ich potrzeb w obliczu potrzeb młodych, zdrowych i silnych ludzi. Pamiętajmy o tym, kiedy ta pandemia dobiegnie końca.

Źródła:

Beckett, L. Older People Would Rather Die Than Let COVID-19 Harm US Economy – Texas Official [Urzędnik z Teksasu: starsi ludzie woleliby umrzeć niż pozwolić koronawirusowi na zniszczenie amerykańskiej gospodarki], “The Guardian”, 24 marca 2020, dostęp online: https://www.theguardian.com/world/2020/mar/24/older-people-would-rather-die-than-let-covid-19-lockdown-harm-us-economy-texas-official-dan-patrick.

Godfrey, E. Americans With Disabilities Are Terrified [Amerykanie z niepełnosprawnościami są przerażeni], “The Atlantic”, 3 kwietnia 2020, dostęp online: https://www.theatlantic.com/politics/archive/2020/04/people-disabilities-worry-they-wont-get-treatment/609355/.

Klauziński, S. Uderzyło w najsłabszych. Sześćdziesiąt osób z DPS w Niedabylu zakażonych koronawirusem, OKO.press, 27 marca 2020, dostęp online: https://oko.press/uderzylo-w-najslabszych-szescdziesiat-osob-z-dps-w-niedabylu-zakazona-koronawirusem/.

Ryan, F. Coronavirus Hits Ill and Disabled People Hardest, so Why Is Society Writing Us Off? [Koronawirus najmocniej uderza w osoby chore i niepełnosprawne, więc dlaczego społeczeństwo spisuje nas na straty?], “The Guardian”, 11 marca 2020, dostęp online: https://www.theguardian.com/commentisfree/2020/mar/11/coronavirus-ill-disabled-people.

Silverman, A. People With Intellectual Disabilities May Be Denied Lifesaving Care Under These Plans as Coronavirus Spread [Koronawirus się szerzy, a ludziom z niepełnosprawnościami intelektualnymi można odmówić ratowania życia zgodnie z tymi wytycznymi], “ProPublica”, 27 marca 2020, dostęp online: https://www.propublica.org/article/people-with-intellectual-disabilities-may-be-denied-lifesaving-care-under-these-plans-as-coronavirus-spreads.

Wong, A. I’m disabled and need a ventilator to live. Am I expendable during this pandemic? [Jestem niepełnosprawna i potrzebuję respiratora, aby przeżyć. Czy jestem zbędna w czasie pandemii?], “Vox”, 4 kwietnia 2020, dostęp online: https://www.vox.com/first-person/2020/4/4/21204261/coronavirus-covid-19-disabled-people-disabilities-triage?fbclid=IwAR2h1uqc2tXZlFk-gHB1Wg9ry7jhIipIdbhaT-puPTILEeYCGm720gx569U.